Par sissilr - 11/12/2012 08:39 - France - Saint-georges-d'orques
Par sissilr - 11/12/2012 08:39 - France - Saint-georges-d'orques
Par Anonyme - Ça date de 2012 mais c'est de la bonne - France - Bourg-en-bresse
Par romane - 20/10/2008 14:50
Par floune - 03/12/2010 10:33 - France
Par cuistoloose - 21/08/2013 22:16 - France
Par leeloo4269 - 16/08/2013 22:05 - France - Lyon
Par PatBol - 27/05/2008 13:54
Par trodestres - 28/03/2013 22:11 - France - Fontaine
Par thethrasher - Ça date de 2011 mais c'est de la bonne - France
Par anglaiseuro - 22/05/2014 18:52 - France - Strasbourg
Par ladylowah - 28/02/2014 08:57 - France - Antibes
Par marie31s - 07/01/2011 13:52 - France
Par souri_iire - 05/01/2012 18:34 - France
Par Anbastom - 25/12/2011 01:51
Par maman-a-tort - 17/12/2014 20:56 - France - Rez
Par Franck - 19/02/2010 21:19
Par Emgirl - 15/01/2013 23:37 - France - Saint-genis-laval
Par Anonyme - 10/01/2013 16:50 - France - Roanne
Par Moza' - 25/05/2014 16:35 - France - Paris
Par Gigi - 15/02/2011 15:15 - France
Par DreaMs - 10/09/2009 14:07
Par Anonyme - 07/12/2010 17:40 - France
Par DagaV - 16/05/2009 07:30
Par Inconnu - 20/05/2010 15:42
Par AxelleHug - 27/02/2013 08:46 - France - Montpellier
Par Aubyne - 27/05/2014 19:09 - France - Lyon
Par Anonyme - 07/04/2014 18:22 - France
Par chapickouille - 01/04/2014 15:09 - France - Unias
Par departdifficile - 28/04/2011 10:49 - France
Par désolée. - 07/10/2012 10:23 - France - Paris
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Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)