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A_LICEEEE nous en dit plus

AxelleHug nous en dit plus

AxelleHug 17

Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)

Aquaphile nous en dit plus

Aquaphile 1

Je suis l'auteure de cette VDM. Je m'excuse de ne pas avoir repondu a vos commentaires plus tot, mais je n'avais pas d'acces internet, et je n'ai vu qu'aujourd'hui que, SUPRISE!, ma VDM avait ete publiee. Pour la categorie, je viens de decouvrir qu'elles existaient. La categorie "sexe" doit se mettre automatiquent je pense... Donc, c'est une erreur a la base. Le portable n'avait pas ete donne a ma niece, elle l'a trouve, je ne sais par quel moyen. C'est perfide ces petites chose que l'on appelle enfants... Malheureusement, mon portable n'etait pas etanche. En tout cas, il est foutu. Sinon, merci a ceux qui ont apprecie l'ecriture de cette VDM. Je l'ai tournee dans tous les sens avant de la poster. Je pense d'ailleurs que c'est l'ecriture qui a permis sa publication, etant donne que l'anectode est a la base tres basique. Je m'excuse aussi pour la non-presence d'accents, mais je suis actuellement en Angleterre, et je n'ai rien suivi quand ma famille d'accueil m'a exlique comment mettre les accents avec un clavier QWERTY.