125
Confessional
AxelleHug En dire plus :
Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)
Par AxelleHug - / mercredi 27 février 2013 08:46 / France - Montpellier
Ajouter un commentaire
Vous devez etre inscrit afin de commenter
Créer mon compte Identifiez-vous
Top commentaires
Par  AxelleHug  |  17

Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)

Commentaires
Répondre
  Montdincus  |  11

Alors nous entrons maintenant dans cette pièce. Vous pouvez voir au centre une personne atteinte d'une maladie très très rare. Dépêchez vous de prendre des photos car cette exposition est temporaire et risque de ne plus revenir. ( ce que je n'espère pas à l'auteur )

Par  dedel38  |  53

Ca fait vraiment professionnel...

Par  dzaclol  |  15

Pas de bol

Par  Quitte le !  |  23

Tant qu'il y aura des Zooms ...

Chargement…