Par AxelleHug - 27/02/2013 08:46 - France - Montpellier

Aujourd'hui, rendez-vous à l'hôpital. Comme j'ai une maladie orpheline, le médecin me demande s'il peut faire entrer des internes. J'accepte. Je ne pensais pas qu'ils seraient huit avec chacun un appareil photo. VDM
Je valide, c'est une VDM 59 680
Tu l'as bien mérité 4 343

AxelleHug nous en dit plus

Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)

Top commentaires

"Tirez pas cette tête, on dirait que vous allez mourir ! Souriez... Cheeeeeeese !"

Mais POURQUOI est ce que j'ai fait une recherche d'images de ce syndrome sur Google ?!!

Commentaires

-Attention souriez : dîtes "MALAAADIIIIEE"!

miloudu83 11

on m'a aussi fait le coup une fois... forcément une petite jeune dans un service de cardiologie de moyenne d'âge 80 ans, c'est frais! ^^

j'ai vécu pareil ^^ "vous venez rendre visite à votre grand-père ?" "euh non c'est moi la patiente ?"

VDM surtout pour ta maladie orpheline. Ensuite, je pense que si les internes sont rentrés c'est que l'auteure a accepté qu'ils viennent. Je sais, ça peut paraître choquant, mais pour apprendre à l'hôpital il faut voir et parfois prendre des photos (qui seront anonymisées j'en suis certaine). De plus, ça reste purement professionnel. Pour l'auteure : bon courage et bonne continuation. Bonne soirée à tous.

Tout à fait, j'ai moi-même eu la visite des internes juste avant de subir une opération très rare (ils ont sans doute assisté à l'opération elle-même également), je trouve ça drôle au contraire, ils sont tout gênés, ils veulent absolument voir la gueule que ça a, et en même temps ils te regardent pour voir comment tu le prend, c'est marrant ^^ Souhaitez-leur bon courage surtout, ils ont encore de longues années de trime devant eux ...

Ça ressemble a une sortie au zoo là!

Ça m'est arrivé plusieurs fois aussi. D'où l'utilité d'éviter de mettre des sous-vêtements de grand-mère ou à l'inverse quelque chose de trop sexy quand on y va... Ça peut être assez gênant de se retrouver en culotte à pois ou en tanga dans cette situation.

Tout ce qui est rare est cher !!! Prend leur un max de blé pour l'étude de ton cas. Et bon rétablissement ...

Tout ce qui est rare est cher? Pourtant les magasins pas chers sont rares..

En fait j'ai pas compris le "j'ai une maladie orpheline", donc j'ai pas compris l'anecdote...

Lis les commentaires, ça déjà été expliqué....

Hé bien c'est parce qu'une maladie orpheline est une maladie rare que peux de personnes ont (Il y as pleiiiins de maladies orphelines différentes). Les médecins n'ont donc pas toujours l'occasion de tomber sur des personnes qui en ont, et donc, se permettent "ça"

Merci pour la réponse. Je pensais que le dernier commentaire était le premier qui apparaissait mais je viens d'apprendre que non. Et je n'avais pas compris ça dans les commentaires ou bien je l'ai ratée. Merci bien.

Le manque de tact pourrait être de ne pas l'avoir prévenue. Mais rien à voir avec l'idée de cobaye car les internes ne sont là que pour observer et apprendre, rien à voir avec une quelconque expérimentation. D'ailleurs, sans cobayes, la science ne serait pas si avancée. Pour en revenir à la VDM, ça parait un peu barbare vu la manière dont s'est présenté mais c'est normal de permettre aux futurs praticiens d'entrer en contact avec les malades.

Je connais, j'ai subit la même chose après une opération du doigt, ils sont rentrés alors que je regardais titeuf...^^