Par AxelleHug - 27/02/2013 08:46 - France - Montpellier
Je valide, c'est une VDM
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AxelleHug nous en dit plus
Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)
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Commentaires
Je valide complètement, j'ai déjà eu une nuée d'interne autour de moi (mais pas pour une maladie orpheline ^^) et ils étaient tellement oppressants que j'ai fait un malaise et je suis tombée dans les pommes. Un grand moment que je ne voudrais jamais revivre !
Les internes font un travail qui ne leur parait pas oppressant quand il rentre pour prendre des photos du patient ! Leur boulot est respectable mais il faudrait moins d'interne d'un seul coup.
Je suis d'accord. Ça pourrait être quatre puis quatre. Ça me fait penser à Astérix chez les Helvètes, le passage où le Romain est malade et que tous les médecins se disputent autour de lui en faisant comme s'il n'existait pas. Position très désagréable.
A défaut de pouvoir faire des photos, j'aimerais beaucoup en savoir plus sur ta maladie ! :)
On se sent bien seul dans ces moments là !
Sam295
11
-Dites Cheeeeeeese ! Mais madame, faut sourire, on dirait que vous allez mourrir !
En tout cas j'espère que ce n'est pas une maladie aussi grave que la plus part des maladie orpheline et que tu as une chance d'aller bien
VDM validée ! Courage à toi
Pff, c'est pas croyable de transformer des gens en bête de foire... Les gens n'ont plus aucun respect les uns pour les autres...
En même temps, il faut bien que les internes apprennent. Alors OK, ça ne se fait pas le coup des appareils photo. Mais bon, un jour ils seront aussi médecins, et ce jour-là, quand ce sera à eux de soigner les gens, on sera bien contents qu'ils aient appris à le faire.
"il faut bien qu'ils apprennent": ben oui, mais ça peut se faire respectueusement.
Pff, c'est pas croyable de transformer des gens en bête de foire... Les gens n'ont plus aucun respect les uns pour les autres...
Eh oui c'est ça la science. Des qu'on est un peu hors du commun, on s'intéresse a notre problème
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"Tirez pas cette tête, on dirait que vous allez mourir ! Souriez... Cheeeeeeese !"
Mais POURQUOI est ce que j'ai fait une recherche d'images de ce syndrome sur Google ?!!