Aujourd'hui, rendez-vous à l'hôpital. Comme j'ai une maladie orpheline, le médecin me demande s'il peut faire entrer des internes. J'accepte. Je ne pensais pas qu'ils seraient huit avec chacun un appareil photo. VDM

Vécue par AxelleHug / 27/02/2013 à 09:46 / France (Languedoc-Roussillon) / Santé

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  • "Tirez pas cette tête, on dirait que vous allez mourir ! Souriez... Cheeeeeeese !"

    #4 - Le 27/02/2013 à 16:59 par Lagache

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  • Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)

    #60 - Le 27/02/2013 à 23:01 par AxelleHug

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