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AxelleHug nous en dit plus

Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)

Fanny104 nous en dit plus

Bonjour, je suis l'auteure de la VDM je viens donc ajouter quelques précisions. Tout d'abord le rapport avec Erasmus c'est qu'en cas de gros problème sur mon ordinateur je me voyait mal aller voir un informaticien dans un pays où je ne connais pas la langue, j'ai donc eu peur de me retrouver sans ordinateur pour partir, ce qui aurait été plutôt gênant du fait que j'en ai besoin pour mes études outre le fait de communiquer avec famille et amis comme certain l'ont dit. Deuxièmement ce n'était pas vraiment une miette mais un morceau de mine de criterium qui était coincé sous la touche, j'ai changé un peu l'histoire pour entrer dans la limite de 300 caractères. Donc non je ne passe pas ma vie devant mon ordinateur avec chips et coca :) Et pour finir je n'ai pas été voir l'informaticien que pour ça donc il m'a fais payer le reste mais pas ce "dépannage". Voila, voila merci à ceux qui ont validé.