Luzzy

Luzzy 27

Après 4 heures de récurage, brossage, aspirage... On n'a pas fait la moitié x'(. J'ai pris des photos et c'est décidé : je les lui montrerai quand il atteindra l'adolescence et qu'il faudra lui rappeler que si, on a été des parents patients et compréhensifs.

AxelleHug

AxelleHug 17

Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)

fuckyouandyou

fuckyouandyou 15

Hello les gars, mon nom est juste trop long, trois prénoms et un long nom de famille.. ça ne rentre pas dans les cases pour obtenir un numéro de sécurité sociale.. Il me faudrait alors le changer en modifiant mon passeport....ce qui est évidemment impossible...Sur ce je vais checker ça avec Barack. kiss