Lafindesharicots - 28/02/2013 10:52 - France - Bousse
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Klaairon - 27/02/2013 15:33 - Brésil - Osasco
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Klaairon
papaheureux - 27/02/2013 09:18 - France - Saint Denis
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AxelleHug - 27/02/2013 08:46 - France - Montpellier
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AxelleHug
Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)
petit bébé - 21/10/2012 17:19 - France - Malakoff
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Coucou tout le monde ! Bon je suis l'auteure de cette VDM, donc j'apporte quelques précisions =) Certains commentaires m'ont bien fait rire =) Donc, en fait, mon frère a été la première personne a savoir que j'avais un chéri, je voulais pas en parler à tout le monde avant de savoir si c'était quand même sérieux. Et comme avec mon frère, nous sommes très proches, les deux ont tout de suite sympathisé et aujourd'hui ils sont bien potes. Sur la photo, je suis au milieu, et je les tiens tous les deux par la taille. Et non, mon copain ne fait pas efféminé, au contraire, on dirait que je suis entourée de 2 gardes du corps. Non c'est juste que mon frère a mis du temps avant de présenter une copine à mes grands-parents, une avec qui ça a duré. Sauf que ça s'est mal fini, il y a peu de temps. D'où l'idée de mes grands-parents qu'il aurait pu, peut-être réaliser qu'en fin de compte il était gay, ou qu'en désespoir de cause, pour oublier les filles, il se soit tourné vers la gente masculine, mais ils disaient ça sans trop y croire non plus. Après, non, ils n'ont rien contre les gays, on a un cousin qui est pacsé avec un homme, pas de soucis de ce côté-là =) Mais bon du coup, ils ont rencontré mon copain, ça c'est très bien passé. Et ils attendent que mon frère se remette =) Voila pour les petites précisions, pas de roulage de pelle, de tripotage, de gens en foncé (moi ça m'a fait rire =) ) et rien de bien méchant en fin de compte !